CureDuchenne Link es ahora totalmente accesible para los hispanohablantes

Como parte de nuestra misión de avanzar en la investigación hacia tratamientos transformadores para todas las personas con Duchenne, CureDuchenne ha hecho que nuestro biobanco integrado de datos, CureDuchenne Link, esté totalmente disponible en español.  

En colaboración con The Akari Foundation, que educa a la comunidad hispana sobre enfermedades raras con un enfoque en Duchenne, CureDuchenne amplió el portal de pacientes de CureDuchenne Link para hispanohablantes desde cero. Eso incluyó no sólo traducir todo el sitio web, sino trabajar con un equipo de expertos de The Akari Foundation para garantizar que la cultura y el contexto se cambiaran para atender mejor a la comunidad hispana afectada por la distrofia muscular de Duchenne y Becker.  

Además, si las personas y familias hispanohablantes tienen preguntas, pueden ponerse en contacto con The Akari Foundation para recibir asesoramiento personalizado en su idioma materno. 

“La Fundación Akari está entusiasmada con esta colaboración tan impresionante con CureDuchenne Link. Las traducciones no son un trabajo fácil; y el significado, el contexto y las variaciones en español son cruciales para transmitir el mensaje”, dijo Luisa Leal, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Akari. “Para fomentar la participación de los pacientes, la comunicación es clave, sobre todo desde dentro de la comunidad, por lo que apoyar asociaciones como ésta y trabajar juntos ayudará a proporcionar un mejor y mayor alcance.” 

CureDuchenne Link creó este servicio para la comunidad hispanohablante porque refleja nuestro objetivo de asegurar que todas las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker estén representadas en la investigación. La distrofia muscular de Duchenne y Becker no discrimina, y afecta a todas las poblaciones por igual, independientemente de su raza, sexo, cultura o etnicidad. Por lo tanto, es importante contar con un conjunto de datos sólido y diverso a medida que los investigadores trabajan para encontrar una cura. 

“Hay una necesidad crítica de asegurar que toda la investigación incluya un conjunto diverso de participantes que reflejen la población de pacientes afectados”, dijo Heather Medlin, directora principal de CureDuchenne Link. “Queríamos asegurarnos de que abordamos todos los aspectos de la participación en CureDuchenne Link para servir a una comunidad más amplia, por lo que nos asociamos con Akari para asegurar que la relevancia médica y cultural se incorporara en todos los materiales de CureDuchenne Link.” 

A medida que CureDuchenne Link sigue desarrollando su biorepositorio, busca continuamente formas de reducir las barreras de entrada para garantizar que CureDuchenne Link sea aún más accesible. Asimismo, CureDuchenne Link se asoció con Picnic Health en abril, dando acceso a los investigadores a la información médica no identificable de los participantes y permitiendo a los pacientes un acceso simplificado a sus propios datos. 

Los datos recopilados a través de CureDuchenne Link han despertado el interés de empresas biotecnológicas y dos de ellas se han asociado con CureDuchenne para poner en marcha proyectos piloto. La recopilación continua de datos y muestras biológicas a través de CureDuchenne Link permite a los científicos seguir los datos de un individuo a través de una única línea temporal, viendo el impacto continuo de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. 

La participación en CureDuchenne Link es gratuita y voluntaria, al igual que la aportación de datos de registros médicos a través de PicnicHealth. Para más información sobre cómo inscribirse en CureDuchenne Link, visite www.cureduchennelink.org. Puede cambiar el idioma a español a través del menú desplegable situado en la esquina superior derecha de la página. 

CureDuchenne Link is Now Fully Accessible to Spanish Speakers 

As part of our mission to advance research toward transformative treatments for all individuals with Duchenne, CureDuchenne has made our data-integrated biobank, CureDuchenne Link, fully available in Spanish.  

Partnering with The Akari Foundation, which educates the Hispanic community on rare diseases with a focus on Duchenne, CureDuchenne expanded the CureDuchenne Link patient portal for Spanish-speakers from the ground up. That included not only translating the entire website, but working with a team of experts at The Akari Foundation to ensure culture and context were changed to better serve the Hispanic community affected by Duchenne and Becker muscular dystrophy.

Additionally, if Spanish-speaking individuals and families have questions, they can contact The Akari Foundation to receive one-on-one advice in their native language. 

“The Akari Foundation is excited about such an impactful collaboration with CureDuchenne Link. Translations are not an easy job; and meaning, context and variations in Spanish are crucial to get the message across,” said Luisa Leal, The Akari Foundation founder and CEO. “To encourage patient participation, communication is key, most notably from within the community, which is why supporting partnerships like this and working alongside one another will help provide better and greater outreach.” 

CureDuchenne Link created this service for the Spanish-speaking community because it reflects our goal of ensuring all people with Duchenne and Becker muscular dystrophy in are represented in research. Duchenne and Becker muscular dystrophy do not discriminate, and impact all populations equally, regardless of race, gender, culture, or ethnicity. Therefore, it’s important to have a robust, diverse set of data as researchers work toward a cure. 

“There is a critical need to ensure that all research is inclusive of a diverse set of participants reflective of the affected patient population,” said Heather Medlin, senior director of CureDuchenne Link. “We wanted to ensure that we approached all aspects of CureDuchenne Link participation to serve a broader community which is why we partnered with Akari to ensure medical and cultural relevance was incorporated into all CureDuchenne Link materials.”  

As CureDuchenne Link continues to build out its biorepository, it is continually looking at ways to lower the barriers of entry to ensure CureDuchenne Link becomes even more accessible. In addition, CureDuchenne Link partnered with Picnic Health in April, giving researchers access to participant’s de-indentified medical information while allowing patients streamlined access to their own data as well.  

Data gathered through CureDuchenne Link has drawn interest from biotech companies, and two have partnered with CureDuchenne to launch pilot projects. The continuous collection of data and biosamples through CureDuchenne Link allows scientists to follow an individual’s data across a single timeline, seeing the ongoing impact of Duchenne and Becker muscular dystrophy. 

Participation in CureDuchenne Link is free and voluntary, as is contributing medical records data through PicnicHealth. For more information about how to enroll in CureDuchenne Link, visit www.cureduchennelink.org. You may toggle the language to Spanish via the drop-down menu on the top right corner of the page.