Spanish

Comunidad de cuidadores

Una discusión interactiva sobre el viaje único de los cuidadores y herramientas para unir y fortalecer a la comunidad de Duchenne en su experiencia compartida.

Laura McLinn

Founder

Best Day Ever Foundation

Marissa Penrod

Co-Founder

The Duchenne Family Assistance Program

Leslie Porter

Family, Duchenne Advocate

Family, Duchenne Advocate

Conectando familias con la investigacion

El enfoque del seminario web de hoy es ayudar a educar y conectar a las familias con el panorama de los ensayos clínicos.

Amaris Sánchez-Larragoity, PsyD

Psicóloga licenciada

Diana Castro, MD

Associate Professor of Pediatrics, Neurology and Neurotherapeutics

University of Texas Southwestern

Estándares Nutricionales para el cuidado de La Distrofia Muscular de Duchenne

Esta presentación se centra en las pautas nutricionales para las personas con distrofia muscular de Duchenne.

Lucia Briceno MS, RDN, CSP, CNSC

Dietista Nutricionista Registrada

Children's Hospital of Los Angeles

Umme Vahanvaty, MS, RD, CS

Registered Dietitian Nutritionist

Children’s Hospital of Los Angeles

éxito en la escuela

Una presentación interactiva enfocada en definir y construir su equipo en la escuela, abordando los matices de un IEP o plan 504 para una persona con Duchenne, y un ejercicio de juego de roles sobre cómo comunicar de manera efectiva las necesidades de su familia en una reunión escolar.

Doug Levine, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne

Jennifer Ramirez

Executive Director of Special Programs

Belton ISD

Sheryl Marrazzo

Duchenne Mother, Grandmother and Advocate

4 Jake's Sake | CureDuchenne